Wieviel Wissen tut uns gut?

Pränatale Diagnostik ist wie andere medizinische Untersuchungsmethoden als solche ethisch neutral; problematisch und ethisch relevant hingegen können die praktischen Folgen der aus ihr gewonnenen Erkenntnisse sein. Zunächst einmal erweitert sie das dem einzelnen zugängliche Wissen über die genetische Ausstattung seiner Nachkommen. Dadurch kann sie in vielen Fällen den Lebens- und Gesundheitsinteressen des Ungeborenen dienen und seine Chancen verbessern: Sie kann den Entschluß zu einem Kind auch in Fällen einer Risikoschwangerschaft erleichtern; in rund 97% der Fälle können die Eltern von einer monatewährenden Angst befreit werden, ein Kind mit einer Chromosomenstörung zu bekommen. In den übrigen Fällen können die Eltern sich frühzeitig auf ein behindertes Kind einstellen. Die pränatale Diagnostik kann weiterhin verhindern, daß Schwangerschaften aufgrund bloß befürchteter Schädigungen des ungeborenen Kindes abgebrochen werden. Und schließlich dient sie auch dem Kampf der Medizin gegen Krankheiten des sich entwickelnden Kindes, indem sie zu einem frühen Zeitpunkt - schon während der Schwangerschaft, während der Geburt oder unmittelbar nach der Geburt - eine optimale Vorbeugung oder Behandlung ermöglicht. Es gibt derzeit allerdings wenige etablierte medikamentöse Therapien. Bei der operativen Therapie handelt es sich bislang um Heilversuche. Durch die wachsende Vielfalt der pränatalen Diagnosefähigkeit wird sich allerdings die Kluft zwischen dem Diagnostizierbaren und dem Therapierbaren immer weiter öffnen.

Den Chancen der pränatalen Diagnostik stehen eindeutige Risiken gegenüber. Das Wissen um die schon im Mutterleib diagnostizierten gesundheitlichen Störungen begleitet den Menschen von Geburt an und kann seine Lebensplanung entscheidend beeinflussen. Man denke etwa an Krankheiten, die zwar schon pränatal diagnostizierbar sind, deren Krankheitsbild sich aber erst im Erwachsenenalter ausbildet. Soll man dem Kind oder dem jungen Erwachsenen das Schicksal einer unausweichlichen Krankheit überhaupt voraussagen und ihn mit dieser möglicherweise tödlichen Wahrheit konfrontieren? Immerhin kann er bis zum Ausbruch der Krankheit ein normales Leben führen.

Pränatale Diagnostik sollte nur im Rahmen medizinischer Problemstellungen durchgeführt werden. Eine vorgeburtliche Diagnostik von allgemeinen Merkmalen, wie z.B. das Geschlecht des Kindes, ist außerhalb medizinischer Fragestellungen ethisch nicht vertretbar. Sie stellt einen Mißbrauch einer medizinischen Diagnosemethode dar und würde langfristig zur Diskriminierung von Menschen und Gruppen mit bestimmten Merkmalen führen. Dem Wunsch nach solcher, medizinisch nicht begründbarer Pränataldiagnostik darf nicht entsprochen werden.

In diesem Zusammenhang ist auch darauf hinzuweisen, daß eine pränatale Diagnostik, die - für immer mehr Krankheiten ausgeweitet und künftig möglicherweise auf genetische Eigenschaften ohne oder mit nur leichtem Krankheitswert erweitert - den Wünschen der Eltern nach einem gesunden Kind nachzukommen sucht, schließlich eugenischen Tendenzen Vorschub leisten kann. Auch kann bei einer unkontrollierten Verbreitung pränataler Diagnostik und ihrer routinemäßigen Nutzung nicht ausgeschlossen werden, daß sich die Bewertung von Krankheit und Behinderung sowie das Verständnis von "Normalität" verändern und sich schleichend eine Diskriminierung von Menschen mit bestimmten genetischen Merkmalen durchsetzt.

Mit der pränatalen Diagnostik ist das Leben in manchen Fällen um ein erhebliches Maß voraussehbarer geworden. Je mehr jedoch die Medizin dazu im Stande ist, vermeintliche "Garantien" für ein gesundes Kind zu geben, um so mehr, so ist zu befürchten, wird sich die Abwehr gegenüber geschädigtem oder behindertem Leben verstärken. Es ist zu beobachten, daß die Bereitschaft schwindet, von Geburt an behinderte Menschen anzunehmen und in ihnen eine Lebensaufgabe zu sehen. Vielleicht wird die Gesellschaft behinderte Kinder einmal überhaupt nicht mehr akzeptieren: Sie hätten ja ungeboren bleiben können. In diesem Problembereich ist in unserer Gesellschaft noch viel an Aufklärungs- und Überzeugungsarbeit zugunsten behinderter Menschen zu leisten. Hier kommt gerade auch den Kirchen die Aufgabe zu, deutlich zu machen, daß menschliches Leben in sich wertvoll und von daher lebens- und schützenswert ist. Leben ist für den glaubenden Menschen Gabe Gottes.

Die bestehenden Mißbrauchsgefahren machen die pränatale Diagnostik nicht unerlaubt, fordern allerdings von allen Beteiligten höchste Wachsamkeit und Sensibilität. Insbesondere wegen der Ambivalenz der pränatalen Diagnostik müssen Eltern wissen, worauf sie sich einlassen, wenn sie einer solchen Untersuchung zustimmen. Was erwartet die Eltern, die Familie, das Kind, wenn dieses krank bzw. behindert ist? Jede pränatale Diagnostik setzt daher eine ausführliche humangenetische und medizinische Beratung voraus, die den Ratsuchenden die Tragweite und das Risiko des Eingriffs bewußt machen; ebenso ist nach der pränatalen Diagnostik das Ergebnis mit den Ratsuchenden zu erörtern. Darüber hinaus müssen die betroffenen Eltern in Erwartung eines behinderten Kindes der Unterstützung durch die Solidargemeinschaft gewiß sein und umfassend über Hilfsangebote informiert werden.

Niemand darf zu einer pränatalen Diagnostik gedrängt werden. Die Inanspruchnahme einer medizinisch sinnvollen pränatalen Diagnostik bedarf der Einwilligung der Eltern nach umfassender Aufklärung. Dies gilt um so mehr, als das mit den bislang üblichen Untersuchungsmethoden der pränatalen Diagnostik verbundene Risiko einer Fehlgeburt oder Schädigung des Kindes oder der Schwangeren sowie ein eventueller Schwangerschaftskonflikt zu bedenken sind. Eine pränatale Diagnostik darf daher nur aus medizinischen Gründen durchgeführt werden.

Der Verzicht auf die Inanspruchnahme der pränatalen Diagnostik ist ein ethisch vertretbarer Weg. Er ist Herausforderung für alle, die die Möglichkeiten der modernen medizinischen Diagnostik nutzen, nur weil sei angeboten werden. Es ist freilich zu erwarten, daß ein verstärktes Angebot der pränatalen Diagnostik bei Schwangeren zu einem Sog zur Anwendung führt und daß der gesellschaftliche Druck zur Inanspruchnahme dieser Untersuchungsmöglichkeit zunimmt. Demgegenüber muß die individuelle Entscheidungsautonomie der Schwangeren Vorrang haben. Frauen bzw. Eltern, die auf pränatale Diagnostik verzichten, sind nicht zu diskriminieren.

Neben der medizinischen Entwicklung und dem Fortschritt der Pränataldiagnostik ist die gegenwärtige öffentliche Diskussion durch philosophische und anthropologische Kontroversen geprägt. Weltweit wird der moralische Status, die Einschätzung des rechtlichen und moralischen Wertes des ungeborenen menschlichen Lebens diskutiert. Die Auseinandersetzung um die Reform des § 218 StGB, der strafrechtlichen Bewertung des Schwangerschaftsabbruchs, stand dabei zunächst im Vordergrund. Seit einigen Jahren haben Thesen des australischen Philosophen Peter Singer, der beim Embryo wie beim Neugeborenen eigene Interessen und deshalb schützenswerte Rechte in Frage stellt, Aufsehen erregt. Nach diesen Thesen ist der Schwangerschaftsabbruch überhaupt kein moralisches Problem und sogar die Tötung behinderter Neugeborener ethisch zulässig. Eine solche Einschätzung hätte weitreichende Konsequenzen für den Umgang mit pränataler Diagnostik. Im Mittelpunkt der Auseinandersetzung steht dabei die Erörterung des Personbegriffs. Je nachdem, ob man Personalität anhand von Bewußtsein und der Fähigkeit der Selbstbestimmung als selbständiges sittliches Subjekt bestimmt oder als Beziehungsmöglichkeit, Kommunikationsfähigkeit oder als die Einheit von Leib und Geist, ändern sich die Grundlagen, von denen her anthropologisch entschieden wird. Die in der öffentlichen Diskussion vorhandene Strittigkeit des Personbegriffs macht die Diskussion schwierig. Theologisch gesehen bestimmt letztlich die Anerkennung des Menschen durch Gott den Menschen als Person. Das Ansehen vor Gott ist unabhängig von menschlicher Anerkennung und Einschätzung: Gott achtet und liebt das Schwache und gibt sich in ihm uns zu erkennen. In theologischer Perspektive ist der Mensch Geschöpf und Person vor Gott.

Gegenüber der Diskussion um den reduzierten Personbegriff ist auch an das Grundverständnis der Tradition der Anthropologie und der christlichen Ethik zu erinnern: Sie betont die Einheit von Leib, Seele und Geist und kann deshalb personale Identität nicht von der Basis der Körperlichkeit abkoppeln. Im Blick auf den moralischen Status des Embryos hat die Erklärung Gott ist ein Freund des Lebens deshalb von der "Würde des vorgeburtlichen Lebens" gesprochen.

Der Prozeß des vorgeburtlichen Lebens ist mit der Geburt abgeschlossen, in der ein Mensch zur Welt kommt. Auch im Blick auf das ungeborene menschliche Leben ist von einem moralischen Status und einem Recht auf Schutz zu sprechen. Ungeborenes menschliches Leben ist die Voraussetzung jedes wie auch immer näher zu bestimmenden Verständnisses von Person und ein schützenswertes Gut, auch wenn das ungeborene Kind seine Interessen noch nicht selbst vertreten und artikulieren kann. Es ist bereits Mensch und daher ist seine Würde zu achten. Daraus lassen sich Folgerungen ableiten:

• Die Gesellschaft hat kein Verfügungsrecht über Embryonen. Verbrauchende Forschungen an Embryonen sind daher ethisch nicht zu verantworten.
• Die Inanspruchnahme von pränataler und prädiktiver Diagnostik kann in Entscheidungskonflikte führen, die das Lebensrecht eines anderen Menschen, nämlich des Ungeborenen, betreffen. In dieser bedrängenden Lebenssituation von Mutter und Kind kommt der Beratung eine wichtige Funktion zu. Sie hilft, Prioritäten festzulegen und Alternativen zum Schwangerschaftsabbruch zu suchen und zu finden. Beratung kann die Eigenkräfte der Frau, die für das Kind sprechen, stärken. Wertorientierte Beratung kann und soll die Orientierungs- und Entscheidungsfähigkeit der Ratsuchenden verbessern.
• Die Auswirkungen solcher Entscheidungen von einzelnen Frauen und Männern betreffen auch die Einstellung der Gesellschaft zu Behinderung und das Selbstgefühl von behinderten Menschen. In Deutschland wirkt noch besonders belastend die Erfahrung aus der Zeit der nationalsozialistischen Gewaltherrschaft mit der "Tötung lebensunwerten Lebens" und mit eugenischen Zwangsmaßnahmen nach. Im Blick auf die Einschätzung von Behinderungen ist erneut darauf hinzuweisen, daß Behinderung ein Teil unserer Lebenswirklichkeit ist und bleiben wird. Die Ursachen von Behinderungen sind vielfältig. Nicht nur genetische Defekte und vorgeburtliche Schädigung verursachen Behinderungen. Viel häufiger sind Unfälle, Erkrankungen oder normale Alterungsprozesse verantwortlich. Nur ein geringer Prozentsatz von Krankheit und späterer Behinderungen kann also überhaupt vorgeburtlich entdeckt werden. Christlicher Glaube bezeugt, daß Krankheit, Leid und Behinderung die Menschen oft vor die Sinnfrage stellen. Der Glaube an die Solidarität Gottes mit Kranken und Leidenden, wie sie in Jesu Leben und Handeln und vor allem in seinem Sterben und in seiner Auferweckung deutlich geworden ist, eröffnet die Chance, im Glauben zu wachsen und zu reifen, aber auch für leidende Menschen tätig zu werden.
• Es ist eine Illusion zu meinen, man könne eine behindertenfreie Gesellschaft oder eine Welt ohne Leid schaffen. Das Zusammenleben mit behinderten oder kranken Menschen gehört auch zukünftig zur gesellschaftlichen Wirklichkeit. Das schließt mit ein, daß Hilfen für behinderte Menschen nach wie vor von der Solidargemeinschaft getragen werden. Eugenischen Tendenzen ist entschieden und nachdrücklich zu widersprechen und zu widerstehen.
• Bei der prädiktiven Diagnostik, der Voraussage über künftige Erkrankungen oder Risiken, ist die Wahrung folgender Prinzipien ausschlaggebend: die Freiwilligkeit der Inanspruchnahme, das "Recht auf Nichtwissen" der eigenen genetischen Ausstattung und damit auch das Recht auf Selbstbestimmung, welche genetischen Daten über einen selbst erhoben werden, sowie die Berücksichtigung der besonderen psychischen Situation, wenn eine Person ein Krankheitsrisiko befürchtet. Wissen kann nicht nur entlasten, sondern auch belasten. Zusätzliches Wissen macht Entscheidungen nötig, wo vorher keine möglich waren. Der Zuwachs an Kenntnissen aufgrund prädiktiver Diagnostik fordert darum auch einen Zuwachs an der Fähigkeit zu ethischen Entscheidungen und an Verantwortung. Deshalb darf eine prädiktive Diagnostik nicht als klinische Routinediagnostik, sondern nur in einem Kontext durchgeführt werden, der eine ausreichende Vorbereitung und Nachbetreuung mit umfassender Beratung gewährleistet. Als Screening auf Bevölkerungsebene wäre eine Untersuchung auf bestimmte Gene bzw. Dispositionen nur dann vertretbar, wenn es eine gesicherte Vorbeugung oder wirksame Behandlung gäbe. Gesellschaft und Staat dürfen keinen Zwang und Druck zu prädiktiver Diagnostik und genetischen Tests ausüben. Unerläßlich ist die Wahrung der Vertraulichkeit von Diagnosen und der Schutz genetischer Daten gegenüber Dritten.
• Prädiktive genetische Diagnostik birgt die Gefahr, daß Krankheit nicht mehr als individuelles Leiden aufgefaßt, sondern auf den genetischen Befund reduziert wird. Krankheit ist jedoch nicht naturwissenschaftlich objektivierbar, vielmehr ergänzen sich objektiver Befund und soziale Wertungen zum Begriff von Krankheit. Dabei ist zu berücksichtigen, daß die technische Entwicklung immer auch zu einem Wandel der sozialen Wertung führt. Ein Befund bedarf immer der Deutung und wird in der Regel immer auf Fragen wie die der individuellen Belastbarkeit und Zumutbarkeit zurückführen.

Wenn man eine sachliche ethische Bewertung pränataler und prädiktiver Diagnostik vornehmen will, hat man somit auf Chancen und Risiken, auf Entlastung von Ängsten und Befürchtungen wie auch auf Belastungen zu achten. Medizinische Diagnosen und Prognosen fordern zu ethischen Abwägungen heraus. Bei der ethischen Urteilsbildung ist die Achtung der Würde des Menschen, das christliche Menschenbild mit seiner Einschätzung von Leiden, die freie Entscheidung der Betroffenen und ihre Belastbarkeit in Einklang zu bringen. Entscheidungen können dabei für den einzelnen zu schwierigen, manchmal unlösbaren Gewissensentscheidungen und seelischen Belastungen führen. Die Summe aller Entscheidungen von einzelnen Frauen und Paaren können in der Gesellschaft einen schleichenden Wertewandel auslösen und verstärken, der sich in der Einstellung zu Behinderung und Leid zeigt und im Umgang mit behinderten Menschen deutlich wird.

Die Beanspruchung und Belastung, die ein behindertes Kind der Familie bringt, ist eine ernste und oft schwierige Aufgabe. Wenngleich in einer solchen Familie Freude und Glück nicht ausbleiben, ist ihr Leben doch auch von Entbehrungen und Leiden gezeichnet. Wie paßt diese Erfahrung mit dem Grundsatz zusammen, daß das Leben Geschenk und Segen sei, wenn das Leben eines behinderten Kindes eine Familie auf vielfältige Weise belastet? In der christlichen Botschaft gibt Gott Kraft zum Tragen und antwortet. Gottes Antwort läßt nicht alles glatt aufgehen. Sie wird auch nicht aus dem Blickwinkel des Zuschauers gegeben. Gott nimmt in Jesus Christus teil am Leiden des Menschen. Jesus Christus hat in seinem eigenen Leben Schmerz und Leid erfahren bis hin zur Gottverlassenheit am Kreuz. In dieser Welt erfahren wir immer wieder, mitunter sehr empfindlich, die Gebrochenheit des Lebens. Weil Gott sie mitträgt, dürfen wir hoffen. Unser natürlicher Wunsch nach Gesundheit, Ganzheit und Heilsein läßt uns - zu Recht - gegen fremdes und eigenes Leid protestieren. Und doch können wir das Schwache und das Leiden annehmen. So beginnt ein Weg der Humanisierung, der vertieften Ehrfurcht vor dem Leben, der zugleich ein Weg zum Heil ist. Wir sind als Christen der Überzeugung: Wo immer jemand aus Glauben und menschlicher Redlichkeit zu solchem Geschick steht, realisiert er Möglichkeiten menschlicher Reifung. Christen, die ihr Heil Jesus Christus verdanken, der gelitten hat und am Kreuz gestorben ist, können Einschränkungen menschlicher Lebensmöglichkeiten paradoxerweise so wahrnehmen und leben, daß sie in ihnen einen Sinn und eine Lebensaufgabe finden. Leid und Schmerz sind konstitutive Bestandteile menschlicher Existenz; Behinderung bedeutet somit nicht Minderung der Menschenwürde. Christen erwarten Heil und Erlösung für diese Welt von Gott, auf den sie ihr Vertrauen setzen. Durch das Vertrauen auf ihn wird menschliches Handeln dazu befreit, nüchtern und abwägend zu urteilen, zugleich im Wissen um die Begrenztheit menschlicher Möglichkeiten.