Nichtinvasive Pränataldiagnostik

Nichtinvasive Pränataldiagnostik sollte nur in einem verlässlichen Rahmen psychosozialer und ethischer Beratung angeboten und durchgeführt werden.

Im August 2016 wurde durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)[1] ein Methodenbewertungsverfahren eingeleitet, auf dessen Grundlage darüber entschieden werden soll, ob in Zukunft bei Risikoschwangerschaften Blutuntersuchungen der Mutter zur Feststellung von autosomalen Trisomien (Trisomie 21, 18, 13) bei Föten von den gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV) finanziert werden sollen. Diese Tests sind seit 2012 in Deutschland zugelassen, müssen jedoch in der Regel privat bezahlt werden. Dem G-BA ist bewusst, dass in dieser Entscheidung mehr zur Debatte steht als nur die Frage nach dem diagnostischen Nutzen, der Notwendigkeit und Wirtschaftlichkeit dieses Verfahrens: Eine Finanzierung durch die solidarische Krankenversicherung könnte die Nichtinvasive Pränataldiagnostik (NIPD)[2] in der frühen Schwangerschaft zur Routine werden lassen, zumal diese Methode auch das Fehlgeburtsrisiko vermeidet, welches mit dem bisherigen invasiven Vorgehen einherging.

Das Methodenbewertungsverfahren sollte nach der Intention des G-BA daher bewusst Raum geben für eine breitere gesellschaftliche Debatte über die Konsequenzen einer Aufnahme der NIPD in die Regelversorgung. Denn der damit verbundene Übergang von einer ausschließlich individuell verantworteten und finanzierten zu einer durch die Solidargemeinschaft getragenen Praxis könnte deutliche Veränderungen im Umgang mit dem ungeborenen Kind mit sich bringen.

Das Anliegen, die Entscheidung über die Aufnahme der NIPD bei Risikoschwangerschaften in den Leistungskatalog der GKV mit einer breiten gesellschaftlichen Debatte zu verbinden, wird von der Evangelischen Kirche in Deutschland (EKD) ausdrücklich begrüßt.

In ihren Augen haben die Nichtinvasiven Pränataltests zwar durchaus das Potenzial, die Wahrnehmung von Schwangerschaft, den Blick auf das ungeborene Kind sowie, allgemeiner, den Umgang mit der Unverfügbarkeit der jeweils genetischen Ausstattung tiefgreifend zu verändern. Diese Einschätzung negiert aber nicht die positiven Seiten dieser Tests. Sie können – trotz manch bleibender Unsicherheiten – in vielen Fällen Informationen vermitteln, die von den schwangeren Frauen und ihren Partnern als hilfreich empfunden werden. Diesen Vorzügen steht jedoch die Sorge gegenüber, dass diese neue Form der pränatalen genetischen Diagnostik zu weitreichenden Verschiebungen im gesellschaftlichen Wertegefüge führen könnte. Solche Konsequenzen könnten die Chancen und die durchaus auch vorhandenen positiven Möglichkeiten der Pränataldiagnostik grundsätzlich infrage stellen. Darum ist darauf zu achten, dass deren Einsatz im Rahmen der durch die GKV vorgesehenen Leistungen nicht mit den Grundlagen einer am Schutz der Grundrechte jedes Einzelnen – und zwar auch der des ungeborenen Kindes – orientierten Gesellschaft unvereinbar ist. Dies wäre dann der Fall, wenn durch den verbreiteten Einsatz der NIPD die Entscheidung für oder gegen das ungeborene Kind nicht mehr auf der Grundlage eines unauflösbaren persönlichen Konfliktes getroffen würde, sondern zunehmend unter äußerem Druck erfolgte. Dabei wäre es irrelevant, ob solcher Druck objektiv – z. B. sozial oder ökonomisch – bedingt ist oder eher subjektiv empfunden.

Unvereinbar mit unserer liberalen Rechtsordnung und den mit ihr verbundenen Werten wäre es auch, wenn der verbreitete Einsatz der NIPD schrittweise dazu führte, dass einer ganzen Gruppe von ungeborenen Menschen mit bestimmten Eigenschaften (z. B. mit Trisomie 21) das Recht auf Leben verwehrt würde.

Der hier im Auftrag des Rates der EKD vorgelegte Beitrag nimmt die Anregung des G-BA auf, eine breitere gesellschaftliche Debatte zu führen. Er ist zu verstehen als ein Beitrag in der Diskussion über den gesellschaftlichen Wandel, der sich durch die neuen Möglichkeiten der NIPD ergibt. Er nimmt seinen Ausgangspunkt bei den durch das Methodenbewertungsverfahren des G-BA aufgeworfenen Fragen, lässt sich aber ohne Weiteres auf die in den letzten Jahren stark ausgeweitete Praxis der Pränatal­diagnostik insgesamt übertragen.

Das Ziel dieser Stellungnahme ist es, Orientierung für die ethische Urteilsbildung und die politische Gestaltung angesichts der Möglichkeiten pränataler Diagnostik zu geben. Sie thematisiert aber auch den gesellschaftlichen und nicht zuletzt den politischen und rechtlichen Rahmen, innerhalb dessen eine solche Entscheidungsfindung erfolgt.

Zugleich fragt sie nach den Bedingungen, die für eine freie und verantwortliche Entscheidung notwendig sind.

Rechtspolitisch zielt diese Stellungnahme der EKD darauf, zusätzlich zur ärztlichen Aufklärung und Beratung im Rahmen der Pränataldiagnostik eine eigenständige ethisch und psychosozial orientierte Beratung zu etablieren.

Analog zur Schwangerenkonfliktberatung soll allen Schwangeren eine Beratung zur Verfügung stehen, die durch Beratungsstellen mit ethisch geschultem Personal erbracht wird und die dem Schutz des Lebens ebenso dient wie der Aufgabe, die schwangere Frau auf dem Weg zu einer gut abgewogenen Entscheidung zu begleiten. Ein entsprechendes Angebot sollte daher in den Katalog der bei Schwangerschaft und Mutterschaft vorgesehenen Leistungen aufgenommen werden. § 24c SGB V[3] (Sozialgesetzbuch) wäre insoweit um eine Beratung im Hinblick auf die Inanspruchnahme von Pränataldiagnostik zu ergänzen, die ethische und psychosoziale Aspekte umfasst – und zwar ausdrücklich unabhängig von ihrer konkreten Inanspruchnahme und der schon jetzt in den Mutterschaftsrichtlinien vorgesehenen Beratung gemäß § 2a Abs. 1 SchKG[4] (Schwangerschaftskonfliktgesetz).

Da sich die im Rahmen der Schwangerenvorsorge aufgeworfenen ethischen Fragen nicht nur für die NIPD stellen, plädiert die EKD dafür, die angesprochene ethische Beratung in jedem Fall in die bei Schwangerschaft und Mutterschaftsvorsorge vorgesehenen Leistungen aufzunehmen – unabhängig von der Frage, ob die NIPD Bestandteil der Regelfinanzierung durch die GKV wird.

Die rechtspolitische Forderung, eine ethische Beratung in die für schwangere Frauen vorgesehenen Leistungen aufzunehmen, steht für die EKD im Zusammenhang der Verpflichtungen aus der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK), zu deren Bedeutung für die evangelischen Kirchen sich der Rat der EKD bereits 2014 umfassend geäußert hat.[5] Die UN-Behindertenrechtskonvention fordert ausdrücklich dazu auf, wirksame und geeignete Maßnahmen zu ergreifen, um das Bewusstsein für Menschen mit Behinderungen zu schärfen und Vorurteile oder schädliche Praktiken gegenüber Menschen mit Behinderungen zu bekämpfen.[6] Im Zentrum solcher Maßnahmen im Blick auf die Pränataldiagnostik sollen dabei die Stärkung der individuellen Entscheidungsfähigkeit und die Schärfung des Gewissens stehen. Zugleich ist die EKD davon überzeugt, dass von der Einrichtung einer entsprechenden solidarisch finanzierten Beratungspraxis auch ein Signal zur gesellschaftlichen Meinungsbildung ausgehen wird.

Die Frage, welche Methoden der Pränataldiagnostik angewandt werden, erscheint in dieser Perspektive zweitrangig.

Wenn die NIPD die Möglichkeit bietet, ebenso zuverlässige Informationen bei einem niedrigeren Risiko für die Schwangere und das Ungeborene zu erhalten, lassen sich durchaus Argumente dafür benennen, diese Form der Pränataldiagnostik den bisher üblichen invasiven Methoden vorzuziehen und sie in den Leistungskatalog der GKV aufzunehmen.

Das gilt nicht nur in einer medizinischen, sondern auch in einer sozialethischen Betrachtungsweise: Im Spannungsfeld zwischen dem Schutz der Schwangeren und ihrer physischen und psychischen Integrität, dem Lebensschutz des Ungeborenen und dem Gebot der Nichtdiskriminierung geborener Menschen mit Behinderungen treffen stets individuelle und gesellschaftliche Aspekte zusammen. Denn auch wenn die Entscheidung für oder gegen Pränataldiagnostik, für oder gegen einen Schwangerschaftsabbruch immer eine individuelle sein muss und sein wird, liegt doch das Umfeld, in dem diese Entscheidung getroffen werden muss und getroffen wird, in politischer und letztlich gesamtgesellschaftlicher Verantwortung. Aus Sicht dieser Stellungnahme sollte die Entscheidung für oder gegen Pränataldiagnostik weder von der Methode der Untersuchung noch von der Frage der Finanzierung abhängig gemacht werden.

Insbesondere sollte vermieden werden, die Pränataldiagnostik der ökonomischen Logik und den Regularien des Marktes auszuliefern, wie es derzeit bereits in der durchaus verharmlosenden Werbung für die privat zu finanzierenden NIPTs geschieht.

Demgegenüber plädiert diese Stellungnahme dafür, den Einsatz der NIPTs strikt an einen medizinisch und ethisch beschriebenen Rahmen zu binden und die Tests in die gesellschaftlich verantwortete Schwangerschaftsvorsorge einzubinden – in ihre Finanzierung, ihre Durchführung und auch ihre Regulierung. Die Kombination von Kostenübernahme durch die GKV und dem Angebot einer umfassenden qualifizierten ethischen Beratung im Rahmen der Schwangerenvorsorge soll schwangere Frauen dazu motivieren, die entsprechenden Beratungsangebote auch tatsächlich in Anspruch zu nehmen und nicht nach finanziell günstigeren Angeboten zu suchen – sei es über Angebote im Direct-to-Consumer-Vertrieb im Internet oder im Ausland. Dass dafür auch die Zusammenarbeit mit den betreuenden Ärztinnen und Ärzten sowie den Kostenträgern nötig ist, die die Möglichkeiten der Beratung kommunizieren müssen, versteht sich von selbst.

Der folgende Beitrag ist aus evangelischer Perspektive heraus formuliert und will diese Perspektive in die gesellschaftlichen Debatten einbringen. Der christliche Glaube begreift den Schutz des individuellen Lebens, seiner Freiheit und seiner Unverfügbarkeit, auch die Anerkennung und Annahme seiner Zerbrechlichkeit und Gebrochenheit sowie die Aufforderung zum verantwortlichen Handeln als Konsequenz des Glaubens an den Gott, den Christinnen und Christen als Schöpfer, Versöhner und Erlöser der Welt bekennen. Der Beitrag bezieht sich auf ein grundlegendes Verständnis menschlicher Lebensführung im Horizont medizinethischer Herausforderungen, wie es von der Kammer für öffentliche Verantwortung wiederholt zum Ausdruck gebracht wurde – zuletzt in der umfangreichen Stellungnahme „Im Geist der Liebe mit dem Leben umgehen“ aus dem Jahr 2002.[7]

Anmerkungen

1          Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) ist das oberste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärzte, Zahnärzte, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen in Deutschland. Er bestimmt in Form von Richtlinien den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) für mehr als 70 Millionen Versicherte und legt damit fest, welche Leistungen der medizinischen Versorgung von der GKV erstattet werden. Darüber hinaus beschließt der G-BA Maßnahmen der Qualitätssicherung für den ambulanten und stationären Bereich des Gesundheitswesens (www.g-ba.de).

2          Im weiteren Text wird unterschieden zwischen Pränataldiagnostik (PND) als umfassender Kategorie, pränataler genetischer Diagnostik im Allgemeinen, Nichtinvasiver genetischer Pränataldiagnostik (NIPD) im Besonderen und Nichtinvasiven Pränataltests (NIPT) als dem Verfahren zur Anwendung der NIPD.

3          Die Leistungen bei Schwangerschaft und Mutterschaft umfassen 1. Ärztliche Betreuung und Hebammenhilfe, 2. Versorgung mit Arznei-, Verband-, Heil- und Hilfsmitteln, 3. Entbindung, 4. Häusliche Pflege,
 5. Haushaltshilfe, 6. Mutterschaftsgeld, § 24c SGB V.

4          „(1) Sprechen nach den Ergebnissen von pränataldiagnostischen Maßnahmen dringende Gründe für die Annahme, dass die körperliche oder geistige Gesundheit des Kindes geschädigt ist, so hat die Ärztin oder der Arzt, die oder der der Schwangeren die Diagnose mitteilt, über die medizinischen und psychosozialen Aspekte, die sich aus dem Befund ergeben, unter Hinzuziehung von Ärztinnen oder Ärzten, die mit dieser Gesundheitsschädigung bei geborenen Kindern Erfahrung haben, zu beraten. Die Beratung erfolgt in allgemein verständlicher Form und ergebnisoffen. Sie umfasst die eingehende Erörterung der möglichen medizinischen, psychischen und sozialen Fragen sowie der Möglichkeiten zur Unterstützung bei physischen und psychischen Belastungen. Die Ärztin oder der Arzt hat über den Anspruch auf weitere und vertiefende psychosoziale Beratung nach § 2 zu informieren und im Einvernehmen mit der Schwangeren Kontakte zu Beratungsstellen nach § 3 und zu Selbsthilfegruppen oder Behindertenverbänden zu vermitteln.

            (2) Die Ärztin oder der Arzt, die oder der gemäß § 218b Abs. 1 des Strafgesetzbuchs die schriftliche Feststellung über die Voraussetzungen des § 218a Abs. 2 des Strafgesetzbuchs zu treffen hat, hat vor der schriftlichen Feststellung gemäß § 218b Abs. 1 des Strafgesetzbuchs die Schwangere über die medizinischen und psychischen Aspekte eines Schwangerschaftsabbruchs zu beraten, über den Anspruch auf weitere und vertiefende psychosoziale Beratung nach § 2 zu informieren und im Einvernehmen mit der Schwangeren Kontakte zu Beratungsstellen nach § 3 zu vermitteln, soweit dies nicht auf Grund des Abs. 1 bereits geschehen ist. Die schriftliche Feststellung darf nicht vor Ablauf von drei Tagen nach der Mitteilung der Diagnose gemäß Abs. 1 Satz 1 oder nach der Beratung gemäß Satz 1 vorgenommen werden. Dies gilt nicht, wenn die Schwangerschaft abgebrochen werden muss, um eine gegenwärtige erhebliche Gefahr für Leib oder Leben der Schwangeren abzuwenden.

            (3) Die Ärztin oder der Arzt, die oder der die schriftliche Feststellung der Indikation zu treffen hat, hat bei der schriftlichen Feststellung eine schriftliche Bestätigung der Schwangeren über die Beratung und Vermittlung nach den Abs. 1 und 2 oder über den Verzicht darauf einzuholen, nicht aber vor Ablauf der Bedenkzeit nach Abs. 2 Satz 2.“, § 2a SchKG.

5          Es ist normal, verschieden zu sein. Inklusion leben in Kirche und Gesellschaft. Eine Orientierungshilfe des Rates der Evangelischen Kirche in Deutschland (EKD), herausgegeben vom Kirchenamt der EKD, Gütersloh 2015, www.ekd.de/ekd_de/ds_doc/orientierungshilfe_inklusion2105.pdf.

6          Art. 8 UN-BRK: Bewusstseinsbildung

            (1) Die Vertragsstaaten verpflichten sich, sofortige, wirksame und geeignete Maßnahmen zu ergreifen, um

a.         in der gesamten Gesellschaft, einschließlich auf der Ebene der Familien, das Bewusstsein für Menschen mit Behinderungen zu schärfen und die Achtung ihrer Rechte und ihrer Würde zu fördern;

b.         Klischees, Vorurteile und schädliche Praktiken gegenüber Menschen mit Behinderungen, einschließlich aufgrund des Geschlechts oder des Alters, in allen Lebensbereichen zu bekämpfen;

c.         das Bewusstsein für die Fähigkeiten und den Beitrag von Menschen mit Behinderungen zu fördern.

            (2) Zu den diesbezüglichen Maßnahmen gehören

a.         die Einleitung und dauerhafte Durchführung wirksamer Kampagnen zur Bewusstseinsbildung in der Öffentlichkeit mit dem Ziel,

i.          die Aufgeschlossenheit gegenüber den Rechten von Menschen mit Behinderungen zu erhöhen,

ii.         eine positive Wahrnehmung von Menschen mit Behinderungen und ein größeres gesellschaftliches Bewusstsein ihnen gegenüber zu fördern,

iii.        die Anerkennung der Fertigkeiten, Verdienste und Fähigkeiten von Menschen mit Behinderungen und ihres Beitrags zur Arbeitswelt und zum Arbeitsmarkt zu fördern;

b.         die Förderung einer respektvollen Einstellung gegenüber den Rechten von Menschen mit Behinderungen auf allen Ebenen des Bildungssystems, auch bei allen Kindern von früher Kindheit an;

c.         die Aufforderung an alle Medienorgane, Menschen mit Behinderungen in einer dem Zweck dieses Übereinkommens entsprechenden Weise darzustellen;

d.         die Förderung von Schulungsprogrammen zur Schärfung des Bewusstseins für Menschen mit Behinderungen und für deren Rechte.

7          www.ekd.de/ekd_de/ds_doc/ekd_text_71_im_geist_der_liebe_mit_dem_leben_umgehen.pdf. Umfassend behandelt die Frage der Schwangerschaftskonflikte aus evangelischer Perspektive die 2017 neu herausgegebene Broschüre „Mit der Frau, nicht gegen sie“. Schwangerschaftskonfliktberatung, Schwangerenberatung und Sexualpädagogik aus evangelischer Sicht, Düsseldorf 2017;
www.diakonie-rwl.de/sites/default/files/publikationen/2017-06-frau-nicht-gegen-sie.pdf.